Nu sunt autiști, sunt persoane cu autism! În primul rând sunt persoane, sunt copii doriți și iubiți. Niciun copil nu e o greșeală, este un dar, doar ambalajul diferă la fiecare, trebuie doar privit dincolo de ambalaj.
scris in decembrie 2008
Prezint si eu povestea copiilor mei, Tudor si Antonia, ambii diagnosticati cu “Tulburari din spectrul autist. Retard moderat accentuat pe limbaj. Hiperactivitate”
Totul a inceput la finele anului 2004, cand vestea ca vom fi parinti, ne-a adus mie si sotului meu o bucurie mult asteptata. In urma unei sarcini fara probleme si a unei nasteri normale, s-a nascut la data de 06.05.2005, Tudor, un copil dorit, un bebelus perfect cu un scor Apgar de 9/10. Dezvoltarea lui fizica din primul an a fost potrivit graficelor, chiar “sarind” cateva luni peste medie, in ceea ce privea acele caracteristici ce se urmaresc la cateva luni de catre medicul de familie. Deja la 10 luni umbla singur, deborda de energie, mereu zambitor si dornic de companie si joaca. De la 1 luna jumatate au inceput problemele medicale, in sensul unor “raceli” cu forme grave, prelungite, care necesitau tratament medicamentos de fiecare data indelungat. Aveam impresia ca abia se vindeca si peste 2-3 zile o luam de la capat. In demersurile noastre din acea vreme, din cauza vesnicei tuse, la un moment dat s-a pus problema unui reflux gastroesofagian, am facut doua endoscopii aproape “pe viu”, caci nu a reactionat adecvat la sedative. Pe fondul acestor vizite dese la medicul de familie, la spital, analize, cate 5 tipuri de medicamente concomitent, a starii de boala constanta, noi ne-am explicat multe din caracteristicele aparte ale comportamentului lui si am tot asteptat sa treaca. In primul an de viata deja avusese 21 de raceli. Am reusit in al doilea an sa-i crestem mult imunitatea si nu a mai avut acele probleme de sanatate, dar acum, in lipsa problemelor curente de sanatate, devenea tot mai evidenta lipsa unui progres comportamental asteptat de noi.
Privind in urma cred ca in jurul varstei de 1 an si 3 luni s-a produs “declicul”, dar atunci nu ne-am dat seama. La 2 ani deja devenea ingrijorator ca nu vorbeste. Cunoscutii ne-au linistit cu vesnica poveste, ca baietii sunt mai lenesi, ca o sa-si dea drumul si atunci nu o sa se mai opreasca etc. Tentatia era sa-i credem, dar in continuare noi stiam ca nu e totul in regula. Nu era vorba doar de lipsa limbajului.
Timp de 2 ani nu a dormit o noapte intreaga. Erau nopti cand nu dormea deloc sau saptamani in sir cand dormea doar 4 ore pe noapte in franturi. Tot timpul trebuia sa-l leagan in balansoar si la un moment dat cu zgomotul uscatorului de par in fundal, altfel urla infiorator si trezea tot blocul.
De mancat pana la 1 an manca foarte variat, urmasem toate regulile de introducere a alimentelor noi si sanatoase in meniul lui, apoi a ajuns sa manance doar 5 alimente.
In parc dorea nespus de mult sa fie in preajma copiilor, dar nu stia sa se joace adecvat cu ei.
Imi amintesc cum ma invinovateam si cautam unde gresesc in educatia lui, caci stiam ca imi dedic tot timpul lui si vedeam alti copii, ai caror parinti nu le acordau nici pe jumatate atentia si grija de care beneficia el si care totusi stiau sa faca atatea si nu aveau mereu probleme.
Mi se spunea deseori in parc, sa stau linisitita pe o banca, sa ma relaxez, sa nu fiu tot dupa copil, sa-i dau libertate! Ceilalti parinti asa faceau, dar copiii lor se jucau frumos la nisip, veneau la parinti sa bea suc sau sa-si manince cornul, iar Tudor era mereu in miscare, mereu in pericol sa cada de undeva unde se catara, sa fuga la sosea ca vedea un camion, nu stia sa se fereasca de leagane cand erau copiii mai mari pe ele etc. Cum sa stau pe banca sa ma relaxez? Cand eu tot la un sfert de ora il salvam dintr-o situatie ce-i punea in pericol de multe ori chiar viata.
Mi-am dat seama ca nu e pregatit pentru a merge la cresa la 2 ani cand voi termina eu concediul de ingrijirea copilului si pentru ca oricum ne doream doi copii, am hotarat sa-i facem unul dupa altul, ca sa pot sa raman in concediu pentru al doilea copil si astfel implicit si cu Tudor pana il stabilizez si-l pregatesc pentru colectivitate.
Asa a ajuns sa se nasca Antonia, frumosul meu cadou de 8 martie in anul 2007. Din nou o sarcina fara probleme, nastere normala, copil sanatos, scor Apgar 9/10.
Am precizat mai sus cum ne-am hotarat sa facem al doilea copil, caci foarte tare m-au durut reactiile la povestea mamei celor doi copii cu autism din Barlad, Antonia si Rares, cand unii o judecau de ce si-a mai facut al doilea copil, cand stia ce probleme are cu primul si o acuzau de inconstienta. La fel ca si in cazul lor, cand am hotarat sa avem al doilea copil nu stiam de diagnosticul lui Tudor, erau mici banuieli ca nu e ceva in regula, dar nici pe departe nu ne gandeam la autism. Nu caut sa ma justific in fata nimanui. Chiar de as fi stiut de diagnosticul primului copil, nu poate nimeni sa ma judece ca mi-am dorit si al doilea copil. Poate tocmai cand ai un copil necajit, vrei un al doilea sanatos, care in timp sa-si ajute fratele prin prezenta lui si prin legaturile ce se creeaza, prin implicarea lui in jocurile comune,iar cand tu nu-l vei mai putea ajuta pe cel necajit, sa stii ca nu ramane singur in lume, ca are un frate sau o sora sanatoasa de sprijin. Daca ma intrebati daca as fi avut curaj sa o aduc in lume pe Antonia stiind de problemele reale ale lui Tudor, nu stiu sincer ce sa va raspund. A fost sansa ei la viata ca nu am stiut atunci ce grea incercare ni se pregateste.
La 2 ani jumatate am inceput cu Tudor terapia ocupationala, cate 2 sedinte pe saptamana, in vederea obisnuirii copilului sa stea la masa de lucru, sa asculte de terapeut, sa lucreze la comanda etc..urmand ca apoi sa inceapa logopedia. Inca cautam si citeam orice legat de manifestarile lui Tudor, doar pe forumul de autism nu intram. Negarea isi spunea cuvantul. Intre timp cu ajutorul tratamentului homeopat, era mai linistit, rezolvasem problemele de somn si imunitate.
Anul acesta la inceputul verii am privit realitatea in fata. Intr-o luna aveam toate actele oficiale necesare pentru certificatul de handicap, am fost la Timisoara la Casa Faenza pentru o evaluare facuta de o echipa multidisciplinara, l-am inscris la o gradinita intr-o grupa doar cu copii autisti. In prezent la gradinita face progrese foarte frumoase. Are avantajul ca e supravegheat, iubit, ingrijit, fiind doar 4 copii in grupa, face terapie dupa un model belgian si cel mai important, cam la 2 zile este dus la grupele de masa, astfel putand sa se integreze treptat intre copii normali. Dupa amiaza face zilnic 2 ore de terapie ABA acasa, sub coordonarea unui psiholog cu mare daruire si implicare. Avem rezultate bune, zi de zi noi progrese si achizitii. Cel mai rau stam pe limbaj, dar cum acolo am pornit de la zero, e bine ca macar exista intentia sa verbalizeze si ca deja spune cateva cuvinte constient si adecvat. Sunt mandra de micul meu erou, caci la 3 ani jumatate face eforturi cat un copil de clasa intai cel putin. Si totusi are puterea sa ramana acelasi copil vesel, jucaus si mereu deschis spre cei din jur.
Pentru noi vara aceasta a fost o perioada foarte grea, caci fetita, din copilul adorabil, cuminte, pofticios care era inainte, a devenit un copil speriat, retras in lumea lui, isi pierduse contactul vizual, ajunsese sa manance si ea doar 5-6 alimente si foarte putin din fiecare. La ea a fost si mai evident “declicul”, tocmai fiindca ea nu a fost un copil chinuit, vesnic bolnavior, iar noi fiind deja patiti cu Tudor, am observat-o cu mult mai multa atentie si acum stiam ce semne sa cautam. Pentru ea pana acum am facut destul de putin. Am dus-o la cresa, tocmai sa aiba ocazia sa socializeze cu alti copii si sa inlatur posibilitatea ca-l imita pe Tudor, fiind mereu cu el in preajma. Au existat imbunatatiri datorita faptului ca am integrat-o intr-o colectivitate. Treptat si-a redobandit contactul vizual, s-a invatat sa stea si cu altcineva decat cu mine si intr-o mica masura a inceput sa interactioneze cu alti copii. De mancat la cresa mananca o singura felie de paine goala. Chiar in gluma ziceam ca ea mananca cea mai scumpa paine din Romania, caci platesc zilnic 6 ron/ zi pentru mancare si ea consuma doar o felie de paine pe banii acestia.
Dar din pacate, comportamentul ei de acolo si de acasa a confirmat ca temerile mele nu au fost exagerate. Acum are si ea acelasi diagnostic oficial cu al fratelui ei. Cu ea suntem in faza ca o pregatesc treptat sa stea la masa de lucru, sa facem constructii de cuburi si alte jocuri educative, sa nu mai fie intr-o vesnica miscare. Trebuie neaparat sa-i fac si ei echipa de lucru, macar doua persoane sa lucreze cu ea, plus coordonatoare. La ea cred ca va fi si mai greu, nu numai fiindca e mai micuta, ci si fiindca ea s-a izolat si greu va accepta sa lucreze cu cineva si la ea sunt mult mai multe stereotipii. Desi au acelasi diagnostic, manifestarile si reactiile sunt total diferite.
Totul se face si la noi in particular, pe banii parintilor. Nu exista centre specializate pentru recuperare, unde sa poata face intensiv terapie. Mai mult, desi in Oradea sunt multi copii cu autism, majoritatea pe care i-am cunoscut la Asociatia de Autism Bihor, sunt copiii mai mari, care au trecut de perioada optima la care puteau face ABA. Asa ca noi impreuna cu o alta familie suntem primii ce am format echipe ABA aici. Oricum nu facem cum ar trebui, 40 de ore pe saptamana. Nici nu ne permitem financiar, iar in cazul lui Tudor ar trebui sa renunte la gradinita ca sa aiba timp de 8 ore pe zi de terapie. Iar momentan in cazul lui gradinita are un rol foarte bun, el avand capacitate de imitare si o nevoie intrinseca de socializare si de apartenenta la un grup de copii. Nu as avea cum sa-i ofer un alt grup de copii unde sa se simta bine, caci datorita hiperactivitaii lui si a faptului ca nu stia sa se joace adecvat cu copiii, nu prea s-a inghesuit nimeni sa se imprieteneasca cu el si sa ne viziteze, doar in parc cat intalnim copii. Dar macar 4 ore pe zi in loc de 2 ca acum de ABA trebuie ca sa putem inainta cu pasi mai hotarati.
Are rost sa amintesc de micile rautati zilnice de pe strada? Cand daca Tudor facea o criza de afect si urla pe strada ca nu-l lasam sa mearga unde voia el, se gaseau intotdeauna 5 binevoitori care sa ne sfatuiasca ce sa facem, sa-l ameninte “ca-l baga in sac”, sa-mi spuna mie ca-l “stric la nervi” etc. In acele momente cand si asa eram ravasita de urletele lui neomenesti si nu stiam cum sa ma lupt cu el sa-l ridic de pe jos si sa-l duc la masina si sa-l calmez, chiar nu aveam nevoie de galerie. Cel mai bine era sa ma lase toti in pace, daca de ajutat nu stiau cum sa ma ajute. Sa spun cum il loveau peste picioruse cu barele de la masinute copii alintati si violenti din parc si el de dragul lor nu se indeparta, doar incerca sa se fereasca, iar parintii le spuneau dragastos copiilor lor, “sa-l lase in pace , ca stiti ca Tudor nu pricepe”? Unde era vina lui? Probabil ar fi trebuit sa il invat sa fie si el violent sa riposteze, ca asa se supravietuieste in lumea aceasta salbatica?! Iar ca ultim exemplu, intr-o zi, in parc alerga fericit porumbei, ca-i iubeste si-i place sa-i vada zburand. Nu-i lovea, doar alerga fericit in mijlocul lor. Iar un domn in varsta ce-i hranea, i-a atras atentia sa lase porumbeii in pace, iar cand Tudor neintelegand ce-i spune si-a continuat jocul i-a pus efectiv piedica, de era sa se sparga in bucati pe trotuar. Si atunci cine are comportament inadecvat? Copilul de 3 ani jumatate sau adultul de 60, care ar fi trebuit sa aiba mai multa intelepciune la varsta dansului. Ne-am obisnuit cu toate acestea. Pur si simplu il iau de acolo cand se intampla asa ceva si il duc sa se uite la camioane si tiruri la sosea.
Prietenii s-au cernut incet. Ii inteleg, ca nu e prea placut ca de cate ori ma intreaba ce fac copiii, eu sa le vorbesc de diagnostice, terapii, evolutii sau esecuri. As vrea si eu sa spun ca au participat la vreun concurs “bebe destept” sau ca am fost cu ei la nu stiu ce targ de jucarii sau ce frumos mi-au recitat o poezie. Dar daca lumea in care traiesc zi de zi e doar lupta continua ca sa-i ajut sa devina independenti si sa fie recuperati cat de mult se poate, imi pare rau, dar nu am alte subiecte de discutie. Asta fac si asta spun.
Au aparut in schimb prieteni noi. Familii care au copii in aceeasi situatie. Am fost ajutata mai mult decat puteam spera de catre acestia. Cu informatii, sfaturi, materiale de lucru, iar uneori, in momente de disperare, macar cu o vorba buna si incurajare. Oameni pe care i-am vazut doar o ora au facut pentru mine mai mult decat prieteni de o viata. Tocmai pentru ca ei stiu prin ce trec si cat de importanta este informatia in acest domeniu.
Desi eu am studii superioare si m-am chinuit sa-mi fac masteratul cand fetita era de cateva luni doar, toate specializarile si diplomele obtinute acum nu-mi mai sunt de folos. Am fost in 2 concedii de ingrijire a copilului consecutive, iar dupa ce implineste fetita 2 ani voi ramine in concediu de de ingrjire a copilului bolnav cu unul dintre ei. Toata ziua ii duc, aduc, pregatesc materiale de lucru, particip direct la terapie cu unul dintre terapeuti, ii scot la plimbare, ei fiind copii hiperactivi au nevoie de multa miscare, nu stau o zi inchisi in casa. Sunt copii care au nevoie de insotitor permanent si nimeni nu ma poate inlocui, deoarece ca parinte stii ce e mai bine pentru copil, mie imi pasa cel mai mult si un parinte e persoana cea mai constanta si importanta din primii ani de viata ai copilului. Din toate aceste considerente, nu mi-a fost greu sa renunt la toate specializarile si realizarile profesionale si sa ma dedic lor in totalitate.
Din pacate sumele primite de mine si de copii pe baza certificatelor de handicap sunt modice.
Singurul care aduce un venit in familie este sotul, care lucreaza zilnic de dimineata pana seara. Economiile s-au dus deja, acum de abia asiguram salariul la persoanele implicate in terapia lui Tudor, materialele necesare si restul cheltuielilor casei. Nu stiu din ce resurse am putea sa-i largim lui echipa pe viitor si cel mai important sa-i cream si fetitei una, dat fiind faptul ca este la varsta optima cand sunt sanse de recuperare. In plus peste cateva luni va apare necesitatea apelarii la un consultant strain, care sa ne ajute sa depasim pragurile care vor apare la un moment dat pe anumite programe de terapie. Toate acestea costa enorm.
Dupa cum stiti diagnosticul lor, nu este unul, care sa starneasca mila celor din jur, asa vazuti pe strada, ei parand doi copii normali, frumosi, majoritatea necunoscand despre ce este vorba si cu ce eforturi se pot recupera acesti copii.
Dar voi cei care ati citit povestea noastra si intelegeti, ajutati-ne sa-i ajutam! Noi nu ne-am pierdut speranta ca in cativa ani vor fi ca restul copiilor, nu numai fizic, prin aparente, ci si emotional, psihic, comunicativ. Vor fi doi copii independenti si fericiti!
Scris in septembrie 2018
Au trecut deja ani de la stabilirea unui diagnostic. Ani in care am aflat multe referitor la spectrul autist, la recuperare, terapii, integrare. De autism nu mori! Inveti sa traiesti cu el! Zi de zi! In autism nu vorbesti de vindecare. Vindecare e la o persoana, care a fost candva sanatoasa, are o boala, ia un tratament si se vindeca, revine la starea initiala! Dar in autism, din start, din perioada prenatala, creierul copilului e structurat altfel, DIFERIT, nu ai cum reveni la o stare initiala sanatoasa, in acceptiunea de normal…ci doar se vorbeste de RECUPERARE…care poate atinge diferite grade, uneori chiar pana la recuperare totala. Copilul, ajuns adult, reuseste sa fie functional in societate, fara ca cei din jur sa isi dea seama de mari diferente de la normalitatea acceptata…..el se va simti diferit in continuare, va percepe diferit sunete, situatii, legaturi umane, dar va sti, pe baza celor invatate in zeci de ani de terapie, cum sa gestioneze aceste situatii, cum sa nu mai fie frustrat in aceste situatii, cum sa isi amane nevoia de diverse stimulari senzoriale pentru mai tarziu, in intimitatea propriei locuinte etc.
Tudor a ajuns in clasa a VI-a. Este integrat in invatamant de masa, in clasa de neurotipici, la o scoala in comuna de domiciliu. Este tolerat, acceptat, ar fi mult spus ca are prieteni dintre colegii de clasa, dar s-au obisnuit cu el. A facut fata cu brio schimbarilor, de mutare a locatiei scolii la terminarea claselor primare, de schimbare de profesori, colegi etc. Prieteni, si-a facut intre copiii din spectru, care vin la noi la asociatie de ani de zile, cu care are activitati cateva zile pe saptamana, mergem impreuna in excursii, avem tot felul de proiecte comune, care ii face sa interactioneze. Oricum pana acum a depasit toate pronosticurile date de specialistii, care l-au evaluat si au lucrat cu el la inceputuri! Este un copil inteligent: anul trecut a avut a doua medie pe clasa, este perfectionist, nu lasa nicio sarcina nefinalizata si la maxim de rezultat posibil, canta la pian, calareste, ajuta la orice sarcina in gospodarie, stie gati, este explorator in diverse excursii pe care le facem si isi face o cultura generala tot mai bogata prin cunostintele practice si teoretice acumulate! Dar..cel mai important, este un copil extraordinar de tolerant, constiincios, dornic sa ajute unde e nevoie…in primul rand sunt mandra de el ca OM cum a evoluat!
Din pacate acele statistici, care aratau ca autismul la fete e mai rar, ca incidenta, dar ca la fete sunt cazuri mai grave, s-a adeverit la Antonia. Desi ar fi trebuit sa fie totul mult mai eficient, sa fie o recuperare mult mai rapida, date fiind deja cunostintele noastre despre autism si terapie, a echipelor de terapeuti formate, a coordonatorilor de terapie ABA la care aveam acces etc..totusi, nu a fost asa….caci a intervenit potentialul copilului, gradul de afectare…Antonia s-a dovedit total disturbata pe partea senzoriala, care i-a creat piedici in orice situatie…s-a dovedit foarte afectata pe centrul vorbirii, astfel incat la 11 ani este evaluata pe limbaj la nivel de 2 ani…dar are o inteligenta cognitiva scolara peste medie…fara sa o invete nimeni stie tabla inmultirii, tabla impartirii, stie engleza de nivel intermediar…in scris se poate concentra si exprima peste nivelul varstei ei cronologice.
Am incercat tot felul de metode de deblocare, pe langa terapia cognitiv-comportamentala. De un an face hipoterapie. Anul viitor incercam sa incepem seria de sedinte de delfinoterapie, sistematic, minim 3 deplasari a cate 10 sedinte de delfinoterapie+ alte proceduri la acel centru (laserterapie, stimulare de limbaj, micropolarizare etc).
Am citit undeva si am incercat sa aplic sfatul: in lupta pentru recuperare, sa nu uitam sa ne traim viata din prezent! Am incercat si sper ca am si reusit sa le ofer o copilarie fericita: merg in excursii, stiu amandoi inota, calaresc, merg cu barca, tiroliana, role, bicicleta, trotineta, au animale de companie de care sunt atasati, merg mult in natura, au invatat sa zambeasca si stiu ca au (deocamdata) oameni pe care se pot baza oriunde, oricand, in orice situatie!
