Este sfarsit de an, este vremea bilanturilor.

Mai jos este prezentat un colaj, cu evolutia Antoniei in cei 4 ani de terapie, zi de zi.
Antonia a inceput terapia la 1 an si 10 luni, cred ca la acel moment era unul dintre copiii cel mai devreme diagnosticat cu autism din Romania si care incepea interventia timpurie. S-a putut face aceasta diagnosticare timpurie, tocmai pentru ca avand un frate mai mare cu acelasi diagnostic, noi deja eram informati si cand au aparut primele semne, pe la un an si jumatate, am stiut ca ne confruntam pentru a doua oara, la al doilea copil, cu acelasi diagnostic crud. Prima filmare este dupa aproape o jumatate de an de la inceperea terapiei si se observa cu cata rabdare si efort reuseste terapeuta sa o linisteasca din plans, sa-i capteze atentia. Din pacate la acel moment, Antonia nu reusea sa faca nici macar o imitatie simpla cu obiecte (sa ia si sa miste si ea acel flacon, dupa modelul terapeutei), darmite sa scoata si sunetul cerut. Tot ce facea era sa se stimuleze tactil si auditiv cu acel flacon de plastic. In filmarile recente, Antonia apare in timp ce recunoaste si tasteaza numele diferitelor obiecte si le spune si verbal, ce-i drept cu o pronuntie deficitara inca si apoi, pe fise, numara si asociaza numar la cantitate. Dupa cei 4 ani de terapie nu suntem inca unde ne-am fi dorit, mai este mult de munca, dar trebuie sa fim recunoscatori pentru progresul care exista, caci se putea sa nu fie nimic, decat efort fara niciun rezultat sau rezultate nesemnificative.

In colajul despre Tudor apar primele filmari din anul 2008, cand avea 3 ani si jumatate. Dupa o perioada de negare si alegerea explicatiilor “soft”, care ni se ofereau privind problemele lui de comportament si lipsa limbajului, in vara anului 2008, am studiat informatiile privind autismul si relatarile parintilor copiilor cu autism si am acceptat, cu durere, ca aceasta este explicatia pentru Tudor. Da, se incadra in spectrul autismului. Am inceput imediat terapia ABA, cu ezitari, cu mult curaj, din partea specialistilor care l-au preluat, nu mai era alt caz in Oradea, care sa faca ABA, dar ne incapatanam sa facem aceasta terapie de recuperare, imediat si aici, fara sa pierdem timp asteptand pe listele lungi de candidati de la cele cateva centre din capitala, care erau atunci. Pentru mine e greu sa privesc si acum acele filmari, imi vor rasuna in minte pana la sfarsitul vietii, acele urlete incontinue, acele impotriviri si proteste. La acel moment, nu avea contact vizual, nu avea limbaj, nici macar nu ne intelegea ce ii spunem, era o performanta, daca dintr-o ora reuseam sa lucram 10 minute cu el, in rest ne chinuiam sa-l calmam si sa-i captam atentia. Nu voia sa execute nici cele mai simple cerinte: sa potriveasca doua sosete identice, sa lipeasca niste buline pe o foaie, sa puna cuburi intr-o galeata. Lucram doua persoane cu el, una sa-i dea cerinta si modelul de executie, una sa-l tina cu forta pe scaun, macar cateva secunde si sa-l ajute sa faca, macar promptat cerinta. Cand ne-a spus prima data cuvantul “APA”, am crezut ca am atins cerul…iar apoi mai mult de jumatate de an, nu a mai spus niciun cuvant. In filmarea recenta il vedeti tinand o scurta prezentare a sistemului solar, cred ca nu e nevoie de alte explicatii.

Doar cele care ne-au calcat pragul casei in toti acesti ani si au lucrat cu Tudor si Antonia stiu fiecare pas, eforturile, timpul, investitiile, bucuriile si dezamagirile din toti acesti ani. Maia, Amalia, Ioana, Irina, Simona, Adriana, Madalina, Ana, Ioana, Cristina, Ica, Lavinia, Mia, Alina, Dana, Mari, Tina, Roxana, Florina, Ioana, Nora, Iza, Adela, Rodi, Erika, Alina. Toate au avut contributie la evolutia copiilor. Majoritatea au fost oameni si terapeuti, care au stiut sa se implice, sa invete, sa daruiasca si cand viata ne-a facut sa ne separam drumurile, sa aiba o plecare civilizata, ramanand ulterior interesate de copii si evolutia lor. Au fost si persoane, care ne-au folosit pe post “de umbrela pe vreme rea”, care au venit sa invete gratuit de la coordonatoarele echipelor copiilor si sa testeze pe Tudor si Antonia, iar cand le-a aparut o oportunitate sau o tentatie financiara, ne-au lasat balta, indiferent de consecinte si indiferent de promisiunile initiale, iar plecarea si-au facut-o prin messenger sau pur si simplu, nici macar nu au mai anuntat ca nu mai vin. Am ales sa nu ne risipim energia pe aceste aspecte si sa fim mereu optimisti, sa pastram amintiri placute cu cei care merita si sa nu ne pierdem increderea in oameni.

Drumul nostru e lung inca….dar tot ce s-a intamplat pana acum ne da curajul sa continuam, sa stim ca am ales calea buna de urmat, sa nu regretam nici un moment zilele de chin, noptile de nesomn, vilele si masinile, pe care le-am fi putut cumpara cu toti banii investiti in terapie, abandonarea serviciului anterior si a studiilor facute pana in acel moment, lipsa totala a vietii sociale si a relaxarii sau macar a clipelor de liniste. Copiii sunt singurii, care ne pot pune limite, pana unde sa mergem, in rest vom face tot posibilul sa le asiguram toate conditiile sa continuam terapia de recuperare, pentru a-i aduce la gradul maxim de independenta si potential pe care il pot atinge.

Serbare Antonia la gradinita

Impreuna cu ceilalti copii si parintii din Asociatia SOS Autism Bihor, la serbarea pentru Mos Craciun

12►

Antonia repetand colinda “Domn, domn sa-naltam”

Antonia repetand colinda “Florile dalbe”

Momente de la serbare

Serbare Tudor cu clasa I din Cihei

1234►

S-a purtat mai bine ca oricand la serbare. Si eu si terapeutele am putut sa fim doar invitati la serbare, nu a trebuit sa intervenim cu nimic. S-a comportat exact ca si colegii lui si a fost mereu in preajma doamnei invatatoare sa ii asculte indicatiile (cum sa se aseze “in formatie”, cand incepe serbarea, cand se primesc cadourile sau se fac fotografii cu Mos Craciun). Si-a spus rolul fara greseala, doar ca eu de emotii nu am reusit sa inregistrez de la inceput si a avut un pic de probleme cu “suba”, care ii aluneca de pe umeri. La colinde a cantat tare si cu incantare, pana aproape si-a pierdut vocea, fiind racit si ragusit. La final au avut o piesa in engleza, unde Tudor a cantat si vocal si i-a acompaniat pe colegii sai la orga, doar ca este “mai ascuns”, fiind legata orga la unica priza din clasa. Si eu si restul “apartinatorilor” (caci Tudor a fost sub presiune cu 8 invitati sa-l vada 🙂 ) am ramas incantati de naturaletea copiilor, de faptul ca atunci cand unul gresea sau avea mici ezitari, ceilalti nu radeau de el, ci ii sopteau sau il ajutau sa treaca peste momentul respectiv. La Tudor au venit la final trei colegi cu laude: “Ce frumos ai cantat la orga!”, “Ce frumos ti-ai spus rolul!”, “Tudor, CE BLANA FRUMOASA AI !!!!” 🙂

Tudor, in rol de pastor in sceneta “Nasterea lui Hristos”

O brad frumos!, una dintre multele colinde pe care le-au cantat la serbare

We Wish You a Merry Christmas!

Ziua de nastere a copiilor nasilor nostri, una dintre putinele invitatii, pe care le primim la astfel de evenimente si tocmai de aceea e vizibil de la an la an, cum se comporta Tudor si Antonia, cum au invatat intre timp sa comunice si socializeze cu restul copiilor si adultilor, sa se implice in activitatile organizate cu aceasta ocazie si nu in ultimul rand sa se bucure ca sunt acolo

123►

Si a venit Mos Craciun si la noi, Tudor l-a colindat, Antonia l-a pupat, cadouri au capatat 🙂

12►

Multi dintre cei ce ne urmaresc activitatea, cred ca nu inteleg exact ce inseamna “terapia individualizata, intensiva, constanta si de durata” de care au nevoie Tudor si Antonia, pentru a se recupera si a dobandi un nivel ridicat de cunostinte si un grad cat mai inalt de independenta. In tabelul de mai jos este prezentat orarul unei saptamani:

(primul tabel este orarul lui Tudor, al doilea tabel este orarul Antoniei)

Fiecare initiala si culoare, inseamna o alta persoana. Tudor are trei terapeute in echipa, Antonia are doua terapeute. Ambii au cate doua sedinte saptamanale cu logopeda, cate doua sedinte de inot cu instructoarea de inot, cate o lectie de pian cu profesoara de pian, o ora de antrenament la handbal, cu profesorul de educatie fizica. Cu terapeutele au “TERAPIE”, adica terapie unu la unu, la noi acasa, unde li se predau cunostinte noi si li se mentin si generalizeaza informatiile deja invatate. Tot cu terapeutele merg insotiti, pe rand de catre una dintre ele, la gradinita si la scoala, terapeutele avand rol de shadow, adica sa ii ajute unde nu inteleg prin sistemul clasic de predare de la gradi/scoala, sa-i indrume permanent sa aiba un comportament adecvat, sa ii “impinga de la spate” in grupurile de colegi si jocurile acestora, sa-i invete sa ridice mana cand stiu un raspuns, sa intareasca comunicarea verbala cu educatoarea, invatatoarea si colegii, sa vegheze la siguranta lor la gradi/scoala si pe drumul spre casa. Deasemenea, terapeutele, pe rand ii duc la “GENERALIZARE”, adica in diverse locatii si situatii de viata reala, unde au obiective generalizarea cunostintelor invatate din carti si fise, pe obiecte, persoane, locatii reale, comportament adecvat, sa invete sa faca cumparaturi, sa puna o scrisoare la oficiul postal, sa se joace adecvat in parcuri si spatii de joaca si sa interactioneze cu copiii de acolo, sa cumpere si sa consume adecvat o prajitura, un suc, o portie de mancare in loc public, sa mearga cu role, trotineta, bicicleta, patine, sa joace fotbal sau baschet in locurile amenjate in oras. In fiecare vineri seara au “JOC COPII”, cand la fiecare ii vine un grup de copii tipici si executa impreuna, sub supravegherea terapeutelor activitati de arta, gatit, jocuri de grup etc. (de la aceste jocuri postam noi multe fotografii, aici pe blog). Tudor are si o sesiune de “ENGLISH” pe saptamana cu profesoara de engleza si o sesiune de “DANS POPULAR”, insotit tot de profesoara de engleza, care are multe talente si inclinatii :).
Timpii dintre activitati sunt exact doar pentru a le servi masa sau pentru deplasarile de la o locatie la alta (Sinmartin-Cihei-Baile Felix-Oradea).
In plus fata de ce apare in orarul prezentat ca si model, tot la doua saptamani au o sesiune de “sala sport”, unde prin jocuri si activitati fizice cu un grup de copii, invata sa isi astepte randul, sa colaboreze, sa fie competitivi, sa execute corect diverse miscari fizice, sa accepte senzatii noi din punct de vedere senzorial.
Lunar, o zi la fiecare copil, vine coordonatoarea echipelor si se reuneste la fiecare copil intreaga echipa de terapeute, atunci copiii sunt observati la gradi/scoala si se iau decizii privind inlaturarea aspectelor negative si incurajarea/intarirea celor pozitive, se observa cum au fost implementate programele de terapie stabilite la instructajul anterior si se hotaraste ce programe noi se vor lucra luna ce urmeaza.
Mai rar, ajungem seara si la cate un meci de baschet.
Toate activitatile au monitorizari scrise, astfel la fiecare copil eu, coordonarea si terapeutele sa stim exact ce s-a facut si ce trebuie continuat sau care sunt noile probleme aparute.
De anul acesta, de cand Tudor are teme de facut pentru scoala, programul lui zilnic se prelungeste si mai mult, caci facem temele seara, dupa restul activitatilor, de cele mai multe ori abia la ora 22 reusim sa le termine si sa se puna la culcare.
Este un program istovitor si pentru ei si pentru noi, totul trebuie planificat din timp si respectat orarul stabilit. Nu reusim sa strecuram in orar, activitati neplanificate ce apar anuntate cu doar cateva zile inainte (concerte, meciuri, excursii etc), caci pentru ei conteaza foarte mult fiecare ora de terapie sau activitate structurata ce o au in orar, in plus pentru a ne mentine colaborarile cu specialistii pe care ii avem cooptati in prezent, trebuie nu doar sa le cerem seriozitate, ci sa si oferim la fel. Tocmai pentru ca sunt persoane cu bune rezultate profesionale au si ele un program incarcat si anularea unei activitati, ar insemna de multe ori pierderea ei, caci nu au prea multe variante sa ne ofere pentru reprogramare si nici noi nu avem alte “intervale libere” unde sa reprogramam acea activitate. Iar pentru unele dintre terapeute, aces job reprezinta chiar “painea lor zilnica”, caci pentru a face fata nevoilor din echipa noastra nu au mai inceput alte colaborari si anularea unor sesiuni de lucru ar insemna pentru ele ca sa nu aiba in acea zi “salariul” din care se intretin. Doar duminica este zi libera, relativ si aceea, caci atunci amandoi copiii au repetii pentru pian, cu mine acasa, mai facem teme ce au ramas pe final de saptamana etc.

Tot ce am scris mai sus inseamna timp valorificat la maxim in vederea recuperarii lor, timp liber aproape inexistent…..si costuri enorme pentru noi ca familie, costuri, care deja dupa mai mult de 4 ani, in acelasi ritm, au devenit tot mai greu de suportat si acoperit.

Concluzia….nu avem nici timp, nici bani…iar acum stiti si de ce 🙂