Antonia si “secretul” dureros de aproape un an

M-am gandit mult daca sa postez cele de mai jos, dar desi e un subiect sensibil pentru mine, am considerat ca daca macar pe un copil/ o familie, care va trece prin aceasta situatie il vor/o va ajuta cele citite mai jos, merita sa le scriu.

Cei ce urmaresc postarile mele pe blogul copiilor poate au observat ca in ultimul an de baiat am scris mai multe, de fetita nu prea…am avut un motiv intemeiat din pacate.

Desi titlul postarii vorbeste de un “secret”, nu ma refer ca am ascuns starea Antoniei fata de cei interesati sau fata de cei care am crezut ca ne pot ajuta, macar cu o idee, un sfat. Ma refer pur si simplu pe de o parte ca nu am scris pe blog despre aceasta situatie, iar pe de alta parte, ca acesta este “secretul” (=explicatia) din spatele tacerii despre Antonia in ultimul an.

Intr-adevar confirm din experienta personala ca perioade de stagnare/regres pot apare..si sunt mai evidente intr-o terapie intensiva, unde totul e monitorizat.

La Tudor am avut numeroase astfel de perioade, dar am reusit sa le depasim.

La Antonia am avut perioade mai scurte de regres, iar stagnare a fost perioada cand a inceput terapia si foarte greu am gasit o cale sa o motivam si sa obtinem rezultate de la ea….apoi a mers pe un trend de evolutie constanta…dar ceea a fost total socant pt toti cei implicati in terapia ei a fost un regres puternic..lung ca durata, din luna martie 2011 pana in noiembrie 2011, foarte puternic ca si “intensitate”, caci in afara de rutinele zilnice (mers la toaleta/spalat maini/imbracat-dezbracat), toate cunostintele pe receptiv si expresiv si le-a pierdut in mai putin de 3 saptamani. Ca si factor declansator eu sunt convinsa ca a fost vaccinul obligatoriu de la 4 ani…altceva nu am reusit sa identific. Exact de a doua zi dupa vaccin a inceput calvarul. Va dati seama cat de vinovata m-am simtit ca am acceptat acel vaccin, desi aveam indoieli daca sa-l accept ori ba (stiam si eu ca se poate refuza vaccinul, chiar daca e in schema vaccinurilor obligatorii…aveam chiar formular pregatit unde declaram pe proprie raspundere ca nu doresc sa fie vaccinata Antonia…dar eu pana la acest vaccin le-am facut la copiii toate vaccinurile obligatorii si inca cele oferite de stat, nu cumparate din strainatate…si nu am observat niciodata un regres in urma vaccinului…nici macar febra sau alte probleme considerate “normale” pt vaccin nu au avut…asa ca nu m-am gandit ca ar putea urma astfel de consecinte).

Stiam ca una dintre cauzele posibile ale autismului sunt substantele din vaccinuri…dar nu credeam ca in cazul copiilor mei asta ar fi cauza..mai ales ca fiind doi in aceeasi situatie, toata lumea se gandea la un fond genetic predispus spre asa ceva.

Daca pana atunci avea mai ales pe partea de receptiv zeci de obiecte/actiuni/obiecte mediu/persoane/locatii etc masterate si generalizate, dupa vaccin nu mai putea identifica nici dintre doua obiecte simple, foarte des folosite de ea..exmpl: “arata cana-arata minge”.

“Uneori ajuta sa iei o pauza sau sa o iei de la inceput, inarmat cu multa rabdare, analizand insa obiectiv situatia si modul de lucru.” Nu sunt sigura ca afirmatia de mai sus preluata dintr-o postare a unei asociatii se refera la o pauza totala cu terapia pentru o perioada…eu nu am facut asa ceva, caci am citit multe alte carti care spun ca in astfel de situatii trebuie sa continui, sa nu cedezi. Dar, intr-adevar am pus initial in pauza multe programe, iar apoi, de nevoie, am luat-o de la capat cu toate. Si aici nu ma refer la reintroducerea treptata a obiectelor sau cartonaselor…ci si mai jos…caci fetita mea ajunsese sa priveasca in gol, undeva deasupra obiectelor si arata efectiv la intamplare. Plus au napadit-o zeci de autostimulari tactile/vizuale/verbale si cu aparatul bucal.

Am avut din nou programe de sine statatoare pentru:
-contact vizual cu persoana;
-scanare obiecte de pe masa (puneam un obiect pe masa, ea venea la masa si efectiv daca doar privea obiectul, fara nici un SD) era recompensata din plin…la inceput foloseam chiar recompense pe masa ca sa-i atraga privirea, mai apoi obiecte neutre;
-mainile cuminti si o pozitie corecta la masa (i-am desenat cu carioca sablon de palme si ei si terapeutei pe folia de pe masa, iar ea statea cu maini cuminti prin imitatie dupa terapeut);
-am incercat tot felul de pozitii cand am reinceput programele pe receptiv: amandoua fata in fata stand pe scaun cu masa intre noi; amandoua fata in fata stand pe scaun fara masa intre noi; terapeut stand pe scaun, copilul in picioare; amandoua in picioare si cartonase/obiecte tinute in maini…pozitia care a mers la noi a fost: terapeut stand pe marginea patului cu obiectele/cartonasele in maini, copilul in fata terapeutului in picioare, cu o cutie de carton intre glezne ca sa nu isi poata freca talpile una de alta sa se autostimuleze, caci imediat isi pierdea atentia…cu vesta cu greutati in spate sa nu fie hiperactiva, cu mansetele cu greutati pe maini sa nu isi frece degetele pt autostimulare…terapeutul dadea SD-ul, avea ascunse obiectele/cartonasele, lasa 2 secunde dupa Sd sa apuce sa proceseze si apoi ii arata cele doua obiecte/cartonase.
Vreo 2 luni zilnic am lucrat exclusiv pe atentie/ contact vizual/ scanare obiecte/ raspunsuri fara autostimulari/ maini cuminti.
Vreo luna zilnic am lucrat numai pe a cauta cele mai bune pozitii in care sa reincepem programele de receptiv.

Normal ca mi-am pus si eu tot felul de intrebari…inclusiv daca mai are rost sa continui terapia in cazul fetitei…in tot acest timp era multa frustare si pentru mine si pentru terapeute, copilul era chinuit si urla toata sesiunea, zecile de milioane se plateau lunar in zadar (nu in zadar vis-a-vis de munca terapeutelor caci atunci le-a fost si lor mai greu ca oricand..ci in zadar vis-a-vis de eficienta terapiei si rezultatelor fetitei mele)…deja lunar la fiecare instructaj incercam alta tactica, alta abordare…la un moment dat am optat pt invatarea incidentala (poate o sa dezvolt in vreun alt topic aceasta abordare)…cand am simtit ca toata lumea a ajuns la capatul rabdarii…am intervenit eu zilnic ca si terapeut..a fost pe “ideea ori la bal ori la spital”….intram numai pt programele de receptiv in camera de terapie…ieseam dupa cate jumatate de ora, “transpirata si in vene”, asa efort fizic si psihic faceam ca sa reusesc o conexiune cu ea…dar a meritat…am reusit sa o deblochez…2 luni am lucrat eu exclusiv programele de receptiv cu ea, iar simultan terapeutele notau in monitorizari si ii dadeau promptul la inceput, iar mai apoi numai recompensa pt a merge totul foarte rapid.

I-am interzis accesul total la ipad in afara terapiei si il primea ca recompensa doar pt programele de receptiv…a ajuns sa fie foarte motivata de aceasta recompensa.

Treptat dupa o luna am putut trece de la acea pozitie de langa marginea patului, terapeutul avand obiectele in maini ..la masa de lucru, fata in fata, stand amandoua pe scaun..dar inca mai era nevoie de un mic artificiu..daca i-as fi lasat pe masa obiectele/cartonasele inainte sa dau SD sau in timp ce dadeam Sd ea isi fixa privirea pe unul dintre ele..si chiar daca stia ca e gresit fata de ce ii cer, pe ce se fixa aceea arata..si atunci cum nu aveam 3 maini cand am trecut la format de 3 obiecte/cartonase…le puneam pe masa, dar in fata lor puneam un carton ca o “perdea” , dadeam SD si lasam 2 secunde sa inteleaga cerinta si apoi ridicam cartonul si-i dezveleam obiectele/cartonasele.
Treptat, dupa o luna jumate de la reinceperea programelor pe receptiv am putut trece de la format de 2 obiecte/cartonase la format de 3 obiecte/cartonase…acum am ajuns la peste 8 pe masa si generalizari la toate obiectele/cartonasele…si zilnic introducem 3-4 itemi noi la fiecare program de receptive.

In sfarsit am recuperat regresul si chiar putem spune ca suntem pe un trend ascendent…dar prapastia a fost adanca si am crezut ca nu mai iesim din ea..mai ales cand aveai termen de comparatie cum ajunsesem cu ea inainte (dupa 2 ani de terapie intensiva) si unde am ajuns in perioada regresului…aproape ca era mai rau decat la inceput…caci acum avea si ea oroare de cerinte, frustari puternice, plus acele zeci de autostimulari ce au napadit-o si care ea nu le-a avut deloc la 1 an si 10 luni cand am inceput terapia (atunci era un copil docil, dependent de mama si total dezinteresat de restul ce o inconjura).

Pentru cei care nu fac terapie ABA, probabil e cam “pasareasca” exprimarea mea in acest topic…dar restul stiu despre ce vorbesc, ca format, ca pozitie terapeut-elev, ca recompensa, programe receptiv-expresiv etc. Oricum aceasta postare am scris-o in mod deosebit pentru parintii copiilor cu autism, care fac sau nu terapie cu copiii lor si care sa nu se descurajeze cand apar regrese, chiar foarte “adanci” si care par de nedepasit…sa aveti incredere in copilul vostru si in voi si sa perseverati. Sunt sunata de multi parinti, panicati ca in comportamentul copiilor lor au aparut stereotipii/autostimulari noi, comportamente inadecvate, opozitionism fata de terapie…ceea ce nu exista inainte la acel copil…din pacate ambii mei copii au trecut prin toate aceste faze…sunt uneori raspunsuri chiar la solicitarile noastre, la incercarile de a-i scoate din “coltisorul lor izolat, linistit, unde se simt confortabil”….dar pe masura ce avanseaza pe partea cognitiva si reusesc sa-si comunice nevoile verbal sau prin alta modalitate, se atenueaza in mod “natural” aceste autostimulari/stereotipii..iar pentru restul se lucreaza terapeutic pentru stopare/diminuare sau transformare in ceva acceptat social.

Pe partea de medicamentatie, am ajutat-o exclusiv cu remedii homeopate pentru atentie/concentrare pe de o parte si diminuarea autostimularilor tactile pe de alta parte.

Concluzia o trageti singuri fiecare…concluzia mea personala este ca pana la acest moment a meritat sacrificiul si munca “in zadar”, caci am ajuns din nou pe taramul progresului si sperantelor, in ciuda a tot ce s-a intamplat…nu stim ce ne rezerva viitorul…dar inca cat putem vom investi toate resursele (prioritate absoluta in fiecare zi/energie/ cunostinte acumulate/timp/bani) in copiii nostri pentru a le oferi sansa unei vieti independente.