“Fiul meu a primit diagnosticul de autism foarte devreme în dezvoltare datorită unui specialist extrem de preocupat de problema intervenției timpurii – dl. conferențiar Viorel Lupu. În acel moment, în Bistrița nu existau serviciile de recuperare de care el avea nevoie. Problema nu era doar una la nivel local, în toată țara existau foarte puțini profesioniști pregătiți să îi ofere terapia indicată. Părinții migrau spre București spre centre în care se făcea intervenție după metoda ABA (Analiză Comportamentală Aplicată), extrem de costisitoare datorită caracterului ei intensiv și gradului ridicat de profesionalizare a terapeuților. Luau credite, făceau individual campanii de strângere de fonduri, stăteau cu anii pe liste de așteptare și, evident, rezultatele nu erau, cum nu sunt nici astăzi, garantate. Existau centre în care copiii erau selectați în funcție de severitatea simptomelor, după șansele de recuperare, după capacitățile financiare ale părinților. Era o nebunie. Noi eram și suntem oameni mai degrabă săraci și am realizat imediat că orice aș face nu aș putea strânge banii necesari pentru a plăti alte persoane să lucreze cu el, ani la rând, în alt oraș. Am avut și avantajul de a înțelege la timp că oricât s-ar bate monedă pe necesarul de 2-3-4 ani de terapie, în majoritatea cazurilor durează mult mai mult pentru a atinge doar obiectivul integrării socio-școlare, nu mai vorbesc de menținere. În alte cazuri, copiii au nevoie de asistență și terapie toată viața. … Mi-am spus că, desigur, nu există nici un motiv pentru care oricine dorește suficient de mult să nu poată învăța cum să lucreze cu copii cu tulburări din spectrul autist. ……….
Ce sfat i-ați da unui părinte al cărui copil abia a fost diagnosticat cu autism?
Nu prea îmi vine să dau sfaturi, însă i-aș spune să înceapă cât mai devreme o formă de terapie validată științific. Să nu dispere dacă nu își permite toate serviciile esențiale. Absolut orice se poate învăța, mai ales azi. Importantă este stimularea continuă a copilului, prin toate mijloacele posibile. Apoi să nu se lase învins de oboseală, de resemnare și să nu se îmbete cu apă rece. Deși copiii pot recupera enorm, cognitiv, din punct de vedere al comunicării și socializării, autismul nu dispare cu desăvârșire. Și e foarte bine așa.”
http://www.bookaholic.ro/interviu-cu-ana-dragu-cred-ca-orice-om-are-o-poveste-de-spus.html
” Pentru a fi eficienta interventia trebuie sa fie timpurie, intensiva si extensiva. Asta presupune chiar si opt ore de terapie pe zi, vreme de cativa ani.”
Interviu cu scriitoarea Ana Dragu
„Ma afecteaza de fiecare data cand intalnesc un parinte care a renuntat sa mai creada in propriii lui copii“
Alina Purcaru
Poeta Ana Dragu a scris Maini cuminti. Copilul meu autist (Editura Polirom), o carte inclasabila, care porneste de la experienta de a creste un baietel afectat de o tulburare din spectrul autist. Maini cuminti emana tandrete, duiosie si umor in aceeasi masura in care pune pe masa chestiuni dure si concrete cu care familiile celor afectati de o astfel de tulburare se confrunta zilnic. Maini cuminti te introduce intr-un univers in care lipsa de speranta se transforma in bucuria de a intelege o fiinta diferita, speciala, care are atat de multe de transmis, incat intalnirea cu ea te copleseste. Este vorba de Sasa, un baietel care, practic, redeseneaza lumea: pentru mama lui scriitoare, pentru sora lui inteleapta si pentru tine, cititorule, care ai norocul sa-i cunosti pe toti trei. Ana Dragu a povestit, in interviul de mai jos, cum a dezlipit aceasta carte din viata ei de fiecare zi si cum i s-a transformat viata, impreuna cu scrisul, traind intre copii afectati de aceasta tulburare. Maini cuminti e despre liniste, despre speranta si mai ales despre bucuria de a intelege.
In ce moment ti-ai dat seama ca vrei sa scrii o carte despre copilul tau autist si despre incercarile pe care le presupune un astfel de diagnostic?
Eu sper ca am scris o carte care poate fi despre orice copil autist, pornind de la experienta mea personala. Am incercat sa inglobez in ea multe dintre trairile celorlalti parinti pe care ii cunosc, care mi-au fost intr-un fel sau altul aproape si carora m-am straduit sa le fiu si eu la fel de aproape. Cred ca exista, in mare masura, un front comun. Parintii reactioneaza diferit la aflarea unui astfel de diagnostic, dar exista etape comune, prin care trecem cu totii, de la negare si acceptare pana la resemnare sau mobilizare. In ce priveste scrisul efectiv, eu mi-am facut mereu mici notatii despre evolutia fiului meu. Nu pot spune ca am tinut efectiv un jurnal, dar am notat tot ce mi s-a parut relevant, amuzant, trist, important pentru viata mea interioara care, cel putin vreme de cativa ani, nu s-a diferentiat prin nimic de viata lui. Insa foarte mult timp mi-a fost frica sa scriu. Si acum mi-e frica. Exista carti fanion pornite de la „O experienta personala“ cum e cea cu exact acest titlu scrisa de Kenzaburo Oe, cum e Portretul lui M, la care fac referire pentru ca m-au marcat, sau cum e Unde mergem tati a lui Jean Luis Fournier. E extrem de greu sa fii atat de aproape de un fenomen care te marcheaza profund si sa iti pastrezi oarecum obiectivitatea, sa nu cazi in patetic. Nu-mi dau seama inca daca am reusit.
Ai simtit ca te-ar fi putut ajuta ceva, in momentul in care ai aflat diagnosticul? Ai avut parte de ajutor, institutional sau de alta natura in prima faza, in care practic nu stiai foarte multe despre ce inseamna autismul?
Prima faza a fost indescriptibila. Aveam o cu totul alta viata, alt set de cunostinte, alta „platforma program“, daca vrei. Iar ajutorul a fost, practic, inexistent. Acum opt ani se stiau mult mai putine lucruri despre autism, exista un singur forum in limba romana pe internet, care mi-a fost de folos, insa care continea, ca orice forum, si balast. De asemenea, existau prea putini, spre zero, specialisti in autism. Mult mai putini fata de prezent. Singurul lucru care m-a ajutat a fost lectura. Am cautat solutii in ceva ce imi era familiar. Si am trecut de la lectura literara la lectura de specialitate, din ce in ce mai nisata, pana am ajuns sa descopar terapiile fundamentate stiintific care s-au dovedit eficiente in cazul nostru, si in majoritatea cazurilor, fara sa ofere insa garantii universale. M-au ajutat enorm prietenii mei Dan, Marin, John, prin umorul si caldura lor. O sa sune patetic, dar pana si prin faptul ca nu au clintit un muschi atunci cand fiul meu avea un comportament disruptiv. Nu s-au repezit sa dea sfaturi destepte, sa propuna modele de interventie. Pur si simplu au ridicat la grad de firesc tot ceea ce altora le sarea in ochi ca disturbant. Ceea ce pana si mie mi se parea bizar. La fel de mult m-a ajutat cu informatii prietena mea, Milena, mama unei domnisoare exceptionale cu aceeasi tulburare. Este esential sa ai in apropiere (fizica sau psihica) persoane care trec prin aceeasi experienta.
In ce masura interesul persoanelor care se confrunta cu aceasta situatie poate influenta inaintarea cercetarilor dedicate acestei afectiuni? Tu ai inclus in carte un interviu cu un specialist roman stabilit in SUA, Sergiu Pasca, un cercetator care a facut niste descoperiri foarte importante in ce priveste afectiunile din spectrul autist. Pastrati legatura? Esti la curent cu modul in care evolueaza cercetarea, la nivel de top, in legatura cu aceasta afectiune?
Am fost mereu la curent, pentru ca am avut sansa sa il si cunosc pe cercetatorul roman Sergiu Pasca, iar el mi-a expllicat ce asteptari pot sa am de la cercetarea stiintifica. De asemenea, a fost la un mail distanta mereu. Asta mi-a dat curaj. Exista oameni foarte seriosi si foarte dedicati care fac – acum mai mult ca oricand – cercetare in autism. De obicei ne gandim la ei ca la niste tipi detasati in halate albe, inchisi printre eprubete, si asa si sunt la o privire superficiala. Insa nu trebuie sa uitam ca ei aleg sa isi petreaca viata cu ochii in microscoape pentru cauze nobile. Ce poate fi mai admirabil, ca misiune de viata, decat sa traiesti manat de dorinta de a descoperi cauza si remediul unei tulburari care afecteaza sute de mii, milioane de fiinte? Cu atat mai mult cu cat nu te afecteaza pe tine. Acum ma simt obligata sa spun aici ca eu nu am urmarit niciodata eradicarea, exterminarea componentei autiste in ce il priveste pe fiul meu. Mi-e foarte clar ca el functioneaza dupa principii diferite, autismul/autismele reprezinta practic un fenotip diferit. Mi-am dorit insa ca el sa isi poata comunica nevoile chiar si in aceste conditii si sa devina cat de independent posibil.
Ai infiintat Centrul de Resurse si Referinta in Autism „Micul Print“ si „2 elefanti. Revista despre autism“, prima publicatie de acest tip din Romania. Care sunt cele mai mari nevoi ale centrului in acest moment si cele mai incurajatoare reusite ale specialistilor implicati in aceste doua proiecte?
Am infiintat Centrul pentru ca in Bistrita nu existau specialisti formati in terapiile specifice de recuperare in autism. Si pentru ca am avut sansa sau nesansa de a intalni o mamica instarita de copil autist care avea bani si contractase terapeuti pentru copilul ei, insa mi-a cerut bani pentru a scoate la imprimanta o foaie cu descrierea unui program. Foaie care era la liber pe internet in limba engleza. Am fost socata. Dar l-am infiintat ceva mai tarziu, nu imediat dupa diagnostic, si doar pentru ca am fost abordata de mai multi parinti si am realizat ca nici ei nu aveau incotro sa se indrepte pentru a beneficia de terapie. Terapia comportamentala ABA (Analiza comportamentala aplicata), PECS (Pictures Exchange Communication System) sau TEACH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), de prima electie in tulburarile din spectrul autist pentru ca efectele lor au fost demonstrate stiintific, au niste rigori deosebite. Pentru a fi eficienta interventia trebuie sa fie timpurie, intensiva si extensiva. Asta presupune chiar si opt ore de terapie pe zi, vreme de cativa ani. O ora-doua pe saptamana de terapie de calitate discutabila (cat ofera Directiile pentru Protectia Copilului pentru copiii cu dizabilitati) sunt apa de ploaie, ca sa nu zic frectie la picior de lemn. Insa procesul terapeutic efectiv nu se opreste aici. Uneori e nevoie de mult mai mult, copiii au nevoie de tutori care sa-i ajute sa se integreze in gradinite si scoli sau, dupa caz, de suport pe tot parcursul vietii. Toate aceste servicii esentiale nu sunt nici azi decontate de statul roman. Din acest motiv, nevoile Centrului meu sunt in mare masura financiare. Dar acest lucru nu este valabil doar pentru centrul de la Bistrita, ci si pentru toate celelalte centre de autism infiintate de parinti in toata tara. Azi sunt destul de multe. Ignorati de stat si cocosati de dificultati financiare, pentru ca la asa grad de intensivitate terapia nu poate fi ieftina, parintii au luat problema pe umerii lor, au infiintat centre de recuperare, au format si angajat specialisti. Ceea ce mi se pare minunat. Asadar, cu cat aceste centre beneficiaza de mai multe fonduri, cu atat pot oferi mai multe servicii gratuite. Si, crede-ma, ele sunt vitale pentru familii. Cunosc parinti de copii autisti din mediul rural, dar nu numai, care nu au bani nici de tren ca sa ajunga la un centru de recuperare. Ca sa nu mai vorbesc de bani de terapie. Ei trebuie sa fie ajutati.
Marginalizarea si prejudecatile sunt probleme greu de depasit, cu care familiile celor care sufera de autism se confrunta. Ce e de facut? Ce ai observat ca functioneaza?
Exista foarte multe mituri legate de autism, nu o sa le enumar aici, insa efectul de marginalizare apare in special din cauza comportamentelor disruptive si bizareriilor prezente in special inainte de inceperea terapiei. Copilul autist pare un extraterestru in ochii celor nefamiliarizati si oamenilor le e teama de necunoscut. Nu cred ca pot avea loc schimbari majore de mentalitate de pe o zi pe alta, insa in cazul nostru a functionat abordarea din aproape in aproape. Am convins un om (care azi mi-e coleg. Salut, Liu!) apoi o oama care azi mi-e colega (Salut, Maria!), apoi un cadru didactic, doua cadre didactice (Salut, Carmen si Ana Maria! Multumim!). Apoi un factor de decizie si apoi altul. Incetul cu incetul, autismul a incetat sa fie un bau-bau, sau continua sa fie, insa unul mai mititel, cu care te poti lua la tranta. Ce e important de transmis, si asta am incercat si eu prin carte, e faptul ca persoanele cu autism sunt diferite, insa la fel de sensibile, de admirabile, de talentate, de suferinde si – cel mai important – pot fi ajutate sa se adapteze. Depinde exclusiv de noi sa nu le expediem intr-o debara sociala. E important sa nu accepti ca o fiinta draga tie sa fie respinsa si izolata in orice fel de debara. Ca parinte trebuie sa fii primul care nu o inchide acolo. Primul care refuza sa accepte marginalizarea.
Replicile lui Sasa par desprinse din carti de fictiune sau din poeme care scutura ceea ce noi percepem ca fiind natura familiara, cunoscuta a limbajului. Cum te atinge pe tine, care esti scriitoare, acest tip de limbaj pe care il impartasesti cu copilul tau?
Limbajul meu, dupa cum ai putut, cred, constata, s-a redus considerabil. A castigat in claritate si concizie (in relatia cu el) si a pierdut in coerenta in relatiile sociale. E greu de crezut, dar fiul meu vorbeste exact ca Sasa. Nu mereu, pentru ca eu am selectat cele mai poetice exprimari in carte, insa in cea mai mare parte a timpului. Mie mi-a dat restart, lucru nu neaparat negativ. Practic, mi-am insusit un nou tip de limbaj. Sau, daca vrei, am dobandit o noua dimensiune a limbajului. Mi-e destul de greu sa le mai apreciez cum se cuvine pe celelalte care imi par banale si plate. Practic, de cele mai multe ori, cand am conversatii normale ma plictisesc.
Spui undeva ca ai plans si ai ras scriind aceasta carte. In ce ritm ai dus-o la capat si care au fost cele mai solicitante parti? Te-ai gandit vreodata sa o abandonezi?
M-am gandit in cea mai mare parte a timpului ca nu voi fi in stare sa o scriu. Am inceput prin notatii pentru ca ma fascinau dialogurile cu copiii cu autism pe care ii cunosc, pe masura ce li se dezvolta limbajul, umorul lor involuntar, sentintele de o claritate si de o intuitie dureroase. Ideea unei carti s-a conturat acum cativa ani, insa hotararea de a o scrie a venit mai greu. Practic, eu vorbesc foarte mult despre autism. Aproape incontinuu. E singurul subiect pe care il mai abordez cu placere. Prietenii mei sunt pur si simplu satui de mine. Indiferent de la ce incepe conversatia, eu ajung ireversibil la autism. Nu sunt putini cei care se feresc sa deschida o discutie, dar nu au fost putini nici cei care, cu scopul de a ma redirectiona, mi-au spus: dar de ce nu scrii tu asa cum povestesti? In luna iulie a anului trecut m-am decis sa incerc. Si m-am angajat fata de oameni pe care nu suport sa ii dezamagesc ca in august sa imi iau concediu si sa scriu cartea. Asa am facut. In 1 august mi-am luat concediu si am scris pana am terminat.
Cum ai ajuns la formula asta, in care incluzi biograficul si foarte multa emotie, dar si referintele exacte la neurostiinte sau la problemele concrete, care vizeaza, de exemplu, medicatia sau metodele de invatare recomandate in afectiunile din spectrul autist?
Cred ca o minima cultura stiintifica e esentiala pentru parinti in general, si pentru parintii copiilor cu tulburari de dezvoltare sau boli genetice in special. Traim intr-o tara agrara, unde inca mai sunt oameni care cred ca autismul se datoreaza unui blestem divin sau televizorului. Sau tensiunilor din familie. De asemenea, mai sunt si unii profesionisti de rang secund nefamiliarizati cu ultimele cercetari stiintifice. Lipsa de informatii si ignoranta sunt cele care aduc cele mai mari deservicii persoanelor cu autism si, implicit, familiilor. Tot ele reteaza speranta de la radacina sau duc la atasarea eronata de semnificatii pe baza unor prejudecati. Ce este autismul? Care sunt cauzele lui? Ce metode de interventie sunt potrivite? De ce depind sansele unei persoane cu autism de a se integra? Care sunt cele mai eficiente metode de interventie? Singurele raspunsuri valabile sunt cele care vin de la comunitatea stiintifica. Fara acest bagaj minim de cunostinte, parintii ajung victimele blogurilor naturiste care vindeca orice, inclusiv moartea, cu turmenic si bicarbonat, cu diverse suplimente alimentare care au maxim efectul placebo, victimele vracilor sarlatani care roiesc ca sacalii profitand de durerea si confuzia parintilor si abia asteapta sa ia 500 de lei pentru o sedinta de masurat aura garantand o vindecare totala despre care nu poate fi vorba. Asta m-a motivat. Am vrut ca aceasta carte sa aiba si un pronuntat caracter utilitar. Revista are acelasi scop si este scrisa in intregime de voluntari, specialisti competenti. Contine articole stiintifice preluate cu acord de pe cel mai important blog stiintific de cercetare in autism: sfari.org. Ar fi minunat daca ar exista mai multe exemplare si in varianta print, dar iarasi ajungem la bani.
Fiica ta a citit din carte pe masura ce ai scris-o? Ea este un personaj cu totul special. Cum se raporteaza ea la cartile tale, mai ales la asta, care o include in mod explicit?
Nu a citit-o inca. Cred ca explodeaza de curiozitate. Fiica mea ma admira mai mult decat e cazul si este, si in realitate, la fel ca personajul analog, cu totul si cu totul speciala. Am intrebat-o ce nume i-ar placea sa aiba si cam atat. E o fiinta delicata, devotata si extrem de intuitiva. Cred ca simte ca e important pentru mine sa scriu pentru ca nu imi amintesc nici o singura data in care sa ii fi spus ca am treaba la calculator si in care sa vina sa ma intrerupa. Cred ca nici cartile de poezie nu le-a citit, i-am spus ca o sa i le dau eu cand va fi cazul.
Ce a schimbat, in modul de relationare cu ceilalti, experienta ta cu autismul?
Totul.
Spui, in finalul cartii, ca te emotioneaza grija. Ce forme de neglijenta din jurul tau te afecteaza cel mai tare?
Ma enerveaza la culme ignoranta, lipsa de toleranta si atotstiinta. Evident, ma deranjeaza modul in care guvernantii se raporteaza la persoanele cu dizabilitati ca la niste rebuturi sociale, poleind acest mod de raportare cu o aparenta inselatoare. Tuturor le pasa la nivel declarativ. Ma afecteaza alocarea defectuoasa de resurse educationale si sociale catre copiii cu autism si alte dizabilitati. Si tupeul incredibil al unora, subliniez, unora, nu toti facatorii de programe guvernamentale pe genunchi care pretind ca stiu ce e mai bine pentru persoanele cu dizabilitati, ajungand pana la a preda la universitati cu titlu de adevar absolut despre lipsa de motivatie intrinseca a copiilor cu deficiente care, chipurile, sufera in urma incercarilor noastre de a-i integra. Tuturor acestor isteti le doresc sa traiasca „dezintegrati“ macar un an si apoi sa declare public daca excluziunea i-a facut fericiti. Intotdeauna ma face sa urlu cand cineva care are la activ maxim un curs despre tulburarile psihice sau a vazut Rain Man pretinde ca stie ce e mai bine pentru copilul meu sau pentru altii. Competenta in orice domeniu vine cu experienta, nu la pachet cu o diploma. Din fericire, incepem sa avem profesionisti cu experienta. Ma afecteaza de fiecare data cand intalnesc un parinte care a renuntat sa mai creada in propriii lui copii.
Ai scris si altceva in timp ce ai lucrat la Maini cuminti?
Nu. Cartea nu a fost tocmai usor de scris, datorita celor doua mize la fel de importante pentru mine: una sociala si utilitara si cealalta literara. Mi-am dorit mai multe lucruri de la aceeasi carte. Am recurs pe alocuri si la fictiune, necesara pentru fluenta naratiunii.
De ce fel de carti ai nevoie, ce cauti in literatura care te intereseaza acum (folosesc termenul in sensul lui cel mai larg, inclusiv cu referire la carti de specialitate)?
De cativa ani nu mai pot citi decat poezie si studii stiintifice pe care ma caznesc sa le descifrez dupa puterile mele reduse. Ma linistesc intr-o oarecare masura. Incep vitejeste sa citesc cate un roman fascinant, dupa care primesc un mail de la Molecular Cells sau de la Cell Press si ma fura. In general, mai pot procesa poezie exceptionala, care apare destul de rar, asa ca ma intorc la favoritii mei: Virgil Mazilescu, Mircea Ivanescu, Gellu Naum, Cristi Popescu, Angela Marinescu, la poeti contemporani, ca sa ma refer doar la poezia romaneasca. Caut de fiecare data emotie.
Te gandesti acum la o alta carte, pastrezi in calcul proza, dupa volumele de poeme?
Acum nu ma gandesc decat la o perioada in care sa ma pot ocupa mai mult de copiii mei. Amandoi au testari nationale anul acesta si amandoi sunt surmenati din cauza minunatului sistem educational romanesc. La scris, sper sa ma intorc mereu ca la ultimul refugiu.
http://www.suplimentuldecultura.ro/index/continutArticolNrIdent/Interviu/10108
