Atâţia bani doar pentru doi copii?

Acesta ar fi numele acestei postari, dacă aş individualiza în cazul lui Tudor şi Antonia, ceea ce a scris Andreea Sorescu, președinte Asociaţia Învingem Autismul în perioada 2009-2012 , actual Directorul executiv al asociației.

http://www.facebook.com/notes/andreea-sorescu/at%C3%A2%C8%9Bia-bani-doar-pentru-11-copii/399693896765701

Nu întotdeauna caut să fiu originală în postările de pe blogul copiilor mei, căci problemele cu care mă confrunt eu şi ei sunt probleme cu care se confruntă şi alte familii care au copii cu autism sau asociaţii-fundaţii care sprijină copiii cu autism şi fac terapie individualizată, intensivă, de care au ei nevoie pentru a avea o şansă la o viaţă normală. Şi atunci dacă alţii au reuşit să aştearnă aceste rânduri, în care îmi regăsesc atât de bine gândurile, îmi permit doar să-i citez, fără alte completări. Sper că aceste rânduri să răspundă întrebărilor nerostite ale multora dintre voi, cei la care am apelat an de an şi care m-aţi ajutat măcăr prin completarea acelor formulare de 2% din impozitul pe venituri, pe baza cărora în fiecare an am avut acoperite costurile câtorva luni de terapie, ceea ce ne-a permis să avem continuitate în terapie şi rezultate, după cum vedeţi în postările mele periodice. Vă mulţumesc din nou pentru că ne-aţi fost aproape şi ne-aţi acordat înţegerea şi sprijinul!

“E greu să faci fundraising pentru cauza autismului. E greu mai ales pentru că nu poți promite recuperarea totală și o schimbare peste noapte sau, ca să renunțăm la metafore și să folosim comparații, ca în cazul unei operații scumpe pentru o boală mortală, care, dacă este făcută de un profesionist, ar avea șanse de vindecare 100%. Nu, în autism șansele sunt de circa 50% dacă se face terapie zilnică, susținută, timp de câțiva ani. Și dacă sunt implicate vreo 10 persoane pentru doar un copil afectat: o echipă de vreo 3 terapeuți, 1 consultant profesionist (și ca de obicei în orice tratament – venit de peste mări și țări sau format peste mări și țări), un logoped, educatorul sau învătățătorul, un terapeut ocupațional și nu în ultimul rând părinții și întreaga sa familie.

Și este greu să faci fundraising și pentru că trebuie să explici că sumele mari de bani pot ajuta puțini copii. Pentru ca da, intervenția în autism este scumpă (de circa 1000 euro/lună/beneficiar), pentru că necesită atât de multe resurse, mai ales umane. Iar dacă acel copil nu a reușit să între în norocoasele 50 de procente în primii ani de viață, e nevoie de servicii personalizate pe tot parcursul vieții lui ca să aibă un trai decent și cât mai independent. Și da, asta înseamnă iar sume foarte mari. Statele Unite au calculat că pentru o persoană cu autism ei alocă de-a lungul vieții sale un milion de dolari din bani publici.

Da, din păcate, pentru autism, într-o țară ca România, unde statul nu plătește serviciile de intervenție și vrei, ca organizație, să îi iei părintelui povara plății terapiei, e nevoie să faci fundraising zilnic și persistent. Și de cele mai multe ori, ca centru specializat pentru acest tip de beneficiari, nu poți convinge niciun finanțator tradițional că merită să dea un grant pentru puțini beneficiari. Și atunci te întorci la oameni și mai ales la donații individuale, care, în țări ca România, reprezintă încă un pionierat.

Adevăratele servicii, care sunt și cele mai solicitante, ca timp, bani, training specializat, resurse umane, relație cu părinții și multe altele, sunt cele directe, zilnice. Pentru că aici este nevoia, iar timpul pierdut este în defavoarea șanselor copilului de a putea să meargă la școală și apoi ca adult, să nu depindă de altă persoană. Și când nu mai are părinți, să rămână izolat, într-un sanatoriu uitat de lume.

Ca un copil cu autism să ajungă la școală, de exemplu, nu e nevoie de haine, rechizite și mâncare. Sau nu numai de acestea. Condiția bolii sale nu poate fi rezolvată cu un vaccin sau o operație. Ca un copil cu autism să meargă la școală e nevoie de mii sau zeci de mii de ore de terapie și apoi de încă atâtea ore, poate, ca să fie monitorizat și să meargă la un program tip aftershool personalizat, adică cu un psihopedagog dedicat lui. Și cu un consultant care să monitorizeze și psihopedagogul. Și de multă comunicare și colaborare cu învățătoarea, directoarea școlii, părinții celorlalți copii. Care dacă la început erau reticenți, după câteva luni ar putea spune că este cea mai motivantă experiență profesională sau personală…Speranța, însă, este aceeași ca pentru orice copil cu nevoi speciale: fie că este vorba de nevoi ce au cauze sociale, materiale, de etnie, fizice sau intelectuale. Speranța că el va fi acceptat, apreciat și își va atinge potențialul. Și că va prinde aripi ca să poată apoi să fie liber să ia decizii pentru propria lui viață.

Pentru că nu este o metaforă: doar dacă suntem mulți putem învinge autismul, cu toate barierele sale de dezvoltare, dar mai ales cu discriminarea și izolarea care îi sunt asociate. Vă mulțumim pentru că sunteți mulți alături de noi! Nu mulți ca fonduri, mulți ca OAMENI!”