atat de adevarat!

acesta este un afis al Official VH1 Classic Rock Autism Campaign..si intr-adevar cat adevar contine!

1.cred ca de zeci de ori cand o persoana auzea diagnosticul copiilor mei, in urmatoarele 30 de secunde pomenea de filmul Rainman….se pare ca a fost si este un film de impact…dar e doar unul dintre multe altele. Aici este o lista cu filme pe aceeasi tema, unele mult mai realiste in prezentarea trairilor si experientelor persoanelor cu autism:
Adam, 2009
My Name is Khan, 2010
Mozart and the Whale, 2005
I Am Sam, 1998
The Other Sister, 1999
Mercury Rising, 1998
Forrest Gump, 1994
Rain Man, 1988
The Boy Who Could Fly, 1986
Temple Grandin, 2010
Snow Cake, 2006
The Black Balloon, 2008
Molly, 1999
Silent Fall, 1994
Fly Away, 2011

http://www.newautism.com/movies-featuring-asd/1560/

2.referitor la a doua poza mie personal imi aminteste, cati specialisti, culmea care nu au practicat ABA, poate cel mult au auzit sau facut un curs privind aceasta terapie, imi sugerau pe un ton vehement sa nu fac ABA, este un “dresaj”….dar am avut norocul sa intalnesc familii care erau intr-o etapa mai avansata a terapiei si care mi-au confirmat ca ABA nu ramane mereu la nivelul comanda scurta-executie asemanatoare dresajului de catelusi…este nevoie de asa ceva la inceput, dar treptat pe masura ce copilul are tot mai multe cunostinte si coopereaza mai usor, totul devine mult mai natural si in nici un caz nu ramane cu “sechele” de la acea parte de inceput ce seamana poate cu un dresaj…acum la Tudor si eu si terapeutele care lucreaza cu el putem afirma in cunostinta de cauza ca este asa, de multe ori putem lucra cu el ca si cum i-ai preda unui copil normal (inca mai avem programe unde lucram foarte organizat si schematic, de exemplu la verbalizare, din vocabularul curent al lui tudor 90% dintre cuvinte au fost introduse pe rand, cuvant cu cuvant si repetat de alte zeci, sute de ori pana i s-a fixat corect)

3.in Romania terapia ABA nu este decontata de Casa de Asigurari de Sanatate (eu am avut nevoie la un moment dat de o adeverinta oficiala in acest sens si a fost nevoie de multa munca de convingere si batut la multe usi, urcand in scara ierarhica pentru a-mi da acea adeverinta oficiala unde sa scrie ca NU este decontata..desi real, faptic toata lumea stia acest lucru)….si in Romania nu cunosc nici vreun caz in care firme private de asigurari sa deconteze aceasta terapie….in cazul nostru personal si al tuturor cunoscutilor nostri sustinerea financiara a terapiei a fost asigurata exclusiv de familie din toate resursele posibile, inclusiv ajutor de la prieteni, cunoscuti sau chiar si necunoscuti sensibilizati de cazul copiilor si care au vrut sa le acorde o sansa sa mai faca un pas spre viitor. Din pacate nu numai firmele de asigurari, ci in general autoritatile, atat in Romania, cat si in alte tari, vad sustinerea terapiei pentru recuperarea copiilor autisti, ca pe o risipa de bani…este vorba de mult prea multi bani, pentru o perioada mult prea lunga pentru a fi “rentabil” din punctul lor de vedere. Dar pentru noi, sunt copiii nostri, unici fiecare si de nepretuit, nu-i putem privi strict din prisma unui calcul contabil al rentabilitatii si sa-i vedem doar ca pe un numar de caz intr-o statisica.

4.cuvinte jignitoare s-au spus ..poate in spatele nostru, poate chiar in fata..si aici nu vorbesc doar in nume propriu, ci si al cunoscutilor mei, care poate au trecut prin situatii mult mai dure….cat sunt mici, copiii poate nu inteleg cuvintele ce li se adreseaza, dar de multe ori simt din tonalitatea vocii ca li s-a spus ceva negativ si se indeparteaza…cu cat cresc pricep mai mult..iar noi ca parinti nu putem fi mereu langa ei sa ii ferim de vorbe de ocara…pana si cuvantul “autist” a devenit un apelativ in societatea de azi cu conotatii negative, fiind aruncat de diverse persoane publice unii altora. Mie personal cel mai greu mi-a fost cand am auzit chiar si parinti de copiii cu autism, facand comparatie intre copiii lor si alti copii cu autism, recuperati intr-o mai mica masura si punandu-le etichete acelor copii. Cei care avem acum copii mici avem o sansa pe care parintii cu copii mai mari nu au avut-o: avem acces la informatii, avem acces la specialisti formati sau in curs de formare, am invatat din experienta parintilor cu copii mai mari sa nu ne indopam copiii cu medicamente, caci in cele mai multe cazuri efectele pozitive sunt infime fata de cele negative etc. Fiecare parinte a facut pentru copilul lui tot ce i-a stat in putinta pentru a-l ajuta, cu mijloacele ce le-a avut la dispozitie, iar in cazurile rare cand poate nu au facut tot ce se putea sau au ales alternative gresite, consider ca nu suntem noi in masura sa-i judecam si cu atat mai mult sa punem etichete jignitoare copiilor, care nu au nicio vina.

5.cum se vad copiii mei ei insisi, pot doar sa banuiesc….dar tot din filme documentare si carti scrise de persoane adulte cu autism, am aflat cum percep ei lumea din jur si pe ei insisi…aceste materiale ne ajuta mult sa ne confirmam ceea ce noi intuim/observam fiind zilnic cu copiii, caci ei inca la aceasta varsta nu pot sau pot numai partial explica diverse trairi, temeri, nevoi personale

6.eu asa ii vad, ca in aceasta fotografie finala…cel putin copiii mei amandoi, in acest moment sunt doi copii veseli, iubiti si capabili sa ofere iubire si afectiune, ingrijiti, protejati, care se stiu distra cand e motiv de distractie, se stiu juca adecvat in orice loc ii ducem, iar intr-o mai mica masura Antonia si mai mare Tudor, se stiu bucura de prezenta altor copii de varsta lor si se stiu implica in activitati comune, specifice varstei. Poate unora li se pare ciudat ca eu de obicei postez pe blog fotografii si filme cu copiii mei in situatii de “distractie”: vizite/calarie/jocuri/mers cu bicicleta/mers cu rolele etc si mai putin filme din cadrul terapiei…..dar eu consider ca rezultatul conteaza, mai mult ca efortul. Si e mai important ca sa-i vedeti si cunoasteti in ipostaze care poate va par ca ale unor copii obisnuiti si nu va “atrag” atentia cu nimic special, situatii “banale” pentru orice copil normal…decat sa vedeti sutele de ore de munca pentru atingerea fiecarui obiectiv in parte, pentru a-i aduce in stadiul de a intelege si de a se comporta normal in astfel de situatii “banale”. Din pacate, prin observarea altor copii care nu au avut sansa sa beneficieze de terapie adecvata la varsta propice, pot afirma ca aceste adaptari la lumea normala “nu vin de la sine”; si cu totala convingere spun si in cazul observarii copiilor mei: daca nu faceau ceea ce fac acum (terapia cu tot ceea ce implica), s-ar fi izolat tot mai mult in lumea lor, problemele de comportament ar fi fost tot mai grave, limbajul nu ar fi aparut sau ar fi aparut tarziu si probabil nefunctional (ecolalie, stereotipii verbale etc), pe copii i-ar fi ignorat, iar ceilalti copii pe ai mei la fel, ignorat sau respins, fiiindca i-ar fi speriat prin comportamentele lor si nu ar fi avut vreo cale de comunicare cu ei.