Doi fratiori

Sunteti tare scumpi,sunt si eu mami de baietel si va doresc multa sanatate si multe realizari!!!

draga Camelia,

sunt Adela, colega de clasa in Gojdu. sunt mama a 2 copii si eu si m-a intristat sa aud ca frumosii tai sunt cu probleme. nu pot decat sa te admir pentru efortul pe care il faci zilnic. iti doresc sa ai putere, sa te bucuri de micile progrese facute alaturi de cei mici.
suntem alaturi cu totii
adela si familia

Stimata doamna,
am primit mesajul dvs. de la o colega de facultate, intr-o seara tarzie si nu prea placuta pentru mine, care insa mi-a fost luminata de chipurile copilasilor dvs.
Sa va dea Dumnezeu sanatate sa le oferiti dragostea si ocrotirea dumneavoastra.
Si eu sunt mama unui baietel de 1 an si 6 luni si stiu cum e sa-ti tresalte inima la orice durere si suferinta , si sa-ti surada sufletul la orice realizare a copilului tau!

Suntem alaturi de dumneavoastra in aceasta batalie, cu sufletul si nu numai!

Inca o data,

aceasta e cea mai mare problema, ca sunt amandoi cu nevoi speciale..de aceea cand a fost si fetita diagnosticata, primul gand a fost “cum ma voi imparti intre amandoi?”..caci macar daca unul era sanatos, sa poata achiziona totul in mod natural, ca un copil normal, ma puteam concentra spre cel cu probleme mai mult
si acum am aceeasi dilema si un vesnic sentiment de vina, ca simt , ca dau pe unul la o parte in favoarea celuilalt, caci sotul ca sa ne poata sustine cheltuielile lucreaza de dimineata pana seara si atunci ramane ca de copii sa ma ocup eu in mod exclusiv

pana acum m-am concentrat pe tudor mai mult, caci lui i-am gasit calea de urmat si sper ca intr-o luna de zile sa reusesc sa definitivez o echipa capabila care sa lucreze cu el, fara implicarea mea 100% ca acum si astfel sa ma pot orienta spre antonia, sa-i creez si ei echipa si sa lucrez zilnic si cu ea

legat de costuri, recunosc ca pana acum nu am facut un calcul exact, caci ne chinuiam sa le acoperim dupa cum veneau nevoile, dar acum de cand am creat blogul, cel putin in privinta banilor primiti, voi face o justificare clara, sa fie totul transparent
oricum cheltuielile au oscilat, caci in prima faza am avut sedinte doar cu psihopedagogul, apoi cu 2 studente (tutori), care fac terapie cu tudor acasa si coordonatoarea care ii face programele si instruieste tutorii, iar de saptamana viitoare, daca gasesc persoanele potrivite, pentru tudor voi avea 4 tutori, coordonatoarea, lectiile de logopedie.
la un moment dat apar niste blocaje in programe si atunci e nevoie de interventia acelui consultant strain, care vine o data la 3 luni pt 4 zile de obicei, pentru a ne oferi variante de a obtine de la copil maxim de rezultate, caci acel consultant avand o specializare teoretica si practica mult mai vasta si ca numar de cazuri si ca diversitate a copiilor evaluati si indrumati si ca numar de ore de lucru efectiv, are o alta viziune. acel workshop costa 2500-3000 euro si aproximativ la 3 luni este necesara o alta vizita, evaluare si o redirectionarea a terapiei in functie de rezultatele de pana atunci, de reactiile copilului…tariful pe care vi l-am amintit se refera la workshopul pentru un singur copil, deja cand ar veni pentru amandoi ar fi dublu, caci de fiecare trebuie sa se ocupe in mod individual, deoarece copiii au alt nivel de percepere, alt temperament, alte obstacole de depasit fiecare

in momentul cand ii facem echipa si fetitei, noi suntem depasiti financiar de costurile terapiei pentru amandoi, pana acum ne-am descurcat singuri din economiile ce le aveam adunate, dar s-au epuizat

la acel consultant strain pana acum am visat doar, nu ne-am gandit ca ne vom permite sa apelam la serviciile lui

avem de achizionat o multime de materiale de lucru, caci ei folosesc jucariile si jocurile nu numai pentru joaca, ci sa invete cu ajutorul lor..jumatate din dulapurile din casa sunt pline de jucarii, caci ei trebuie sa aiba pentru o anumita notiune mai multe jucarii care sa o reprezinte,pentru a putea generaliza notiunea invatata…a trebuit sa cumparam camera video pentru inregistrarea sesiunilor de lucru

in rest sunt multe alte cheltuieli lunare: consulatii la medici, medicamente, remedii homeopate, cheltuieli cu drumurile zilnice la cresa, gradinita, dus/adus la terapii; alimente au foarte putine pe care le accepta si bineinteles ca au gusturi “alese”, dar nu e chestie de fitze, ei chiar au un blocaj psihic in accepta alte alimente, trebuie sa fie mereu aceleasi, cu acelasi ambalaj,acelasi gust etc…ducem un adevarat razboi sa le diversificam alimentatia..pana anul trecut in vara tudor inca era cu scutec, acum e doar fetita….in casa trebuie sa fie mereu cald, caci au o imunitate scazuta si mereu racesc, cresa fetitei trebuie platita, hainute le trebuie ca sunt in crestere si macar la 3 luni trebuie schimbata garderoba…asa ca din pacate chletuieli sunt..numai sa avem cum sa le acoperim

pana acum cei care m-au contactat si ajutat financiar sunt fostii mei colegii..tocmai fiindca ei ma cunosc ca si persoana si stiu ca nu as fi apelat la ajutor daca aveam alta cale de a rezolva singura problema financiara….inainte aveam un job cu norma intreaga si 5 colaborari, deci nu sunt omul care sa nu munceasca pentru a-si acoperi nevoile zilnice, dar acum programul este 100% dedicat copiilor, terapiei, studiului pentru terapie

buna seara, alina!
stiu povestea familiei voastre..daca ai observat, chiar am mentionat numele copiilor tai si in Povestea lui Tudor si Antonia..coincidenta, fetitele noastre sunt amandoua “Antonia”…caci dupa ce am citit reactiile la articolele din ziarele in care a aparut povestea voastra, am avut si mai mari retineri in a face povestea noastra publica si am amanat de luni de zile aceasta intentie
ma regaseam atat de mult in ceea ce scriai tu, in incertitudinile, intrebarile si in acea dureroasa intrebare “de ce si a doua oara?”….nu spun asta pentru ca durerea e a mai mica daca ai un singur copil cu necazuri, nici vorba, e mai mult decat suficient, dar deja a doua oara simti ca e “lovitura sub centura”..si cand vedeam cum “oameni de bine” comentau referitor la povestea voastra ca “esti inconstienta ca ai facut si al doilea copil, cand stiai cum e primul”, “ca regreta ca acum nu se mai fac acele teste genetice la casatorie si uite ce copii rezulta”, ca la un moment dat se inducea ideea ca “profiti” de banii statului, ai contribuabililor…nici nu stiu daca merita sa-ti amintesc aceste ganduri urite si sa te supar din nou…oricum tu ai avut puterea sa explici atunci la fiecare care este situatia reala..dar mie mi-a lasat un gust amar
daca ar sti ce greu se obtine un diagnostic clar, sa stii cu adevarat ce are copilul, daca ar sti ca nu se pot face nicaieri in lume preventiv teste genetice pentru a sti sigur daca prezinti riscul de a avea un copil cu autism, daca ar sti de exemplu ca in cazul lui tudor ajutorul de la stat este de 40 ron/luna alocatie in plus si inca 63 ron un fel de scutire abonament radio/tv..bani care insumati ii ajung pentru 3 ore de logopedie…daca ar sti..sau daca nu ar fi atata superficialitate, nu ar rani un om deja atat de incercat de soarta
noroc, ca nu toti oamenii sunt asa…acum de cand cu blogul, chiar si numai faptul ca reiau legaturi cu fosti prieteni, colegi, ca aud o vorba buna, o incurajare, ma fac sa merg inainte cu mai mult curaj si sa nu ma simt singura
cu atat mai mult ca apar si oameni pe care nu i-am cunoscut niciodata si care-si fac timp sa ne citeasca povestea si sa ne spuna o vorba de incurajare
iar noi, parintii copiilor cu autism, stii si tu foarte bine, am devenit o mare familie..acesti copii deosebiti au scos la iveala din noi sentimente si capacitati de care nu ne credeam in stare, iar dupa ce fiecare a depasit faza de negare si durere surda, a gasit timp si energie sa ajute si pe altii
eu am avut noroc sa intalnesc parinti deosebiti si la oradea, care m-au sprijinit din prima clipa, mai greu a fost cu ABA, caci aici am fost “debutanti” in Oradea, dar pe aceasta parte am avut un sprijn deosebit de la gabi si maria (gamara), care practic “ne-au infiat”..pentru mine ei reprezinta definitia a ceea ce numeste preotul in biserica ca fiind “parinti spirituali”…iar in termeni lumesti “prieteni adevarati”
stiu ca ai un program mai mult decat incarcat, caci terapia ABA consuma toate resursele:nervi, timp, bani, dar daca e eficienta si-i poate ajuta pe copiii nostri nu avem de ales….totusi cand ai o clipa libera cauta-ma si pe email, tot asa, candva in noapte dupa ce-i culc pe cei mici iti voi raspunde la mesaj!
succes la recuperarea micutilor tai! o sa vina si pentru noi zile senine candva si atunci vom spune ca a meritat tot efortul depus!
camelia