Doi frati autisti au nevoie de sprijin în lupta cu boala – Adevarul de seara Oradea

Pentru Tudor si Antonia următorii patru ani sunt decisivi, fiind la vîrsta la care mai pot fi salvati.

Unul din 150 de copii este diagnosticat cu autism, pe plan mondial. Patru din cinci sunt băieti. Sansele ca si al doilea copil să fie bolnav sunt între 2% si 5,3%.
“Se pare că noi ne-am încadrat în toate probabilitătile”, spune Camelia David, mama a doi copii aparent sănătosi, dar care par să nu îsi cunoască familia, să nu perceapă lumea ca oricare altă persoană. Tudor (patru ani) si Antonia (doi ani) sunt ambii diagnosticati cu “Tulburări din spectrul autist. Retard moderat accentuat pe limbaj. Hiperactivitate”. Sunt cuvinte complicate, menite a încadra o boală despre care în România nu se stie mare lucru, o boală care, dacă este diagnosticată si tratată din timp, poate fi vindecată. Problema e că nimeni nu dă verdictul autism decât atunci când e prea târziu. Părintii sunt amăgiti de ideea că poate copiii lor sunt mai lenesi si de aceea nu vorbesc, ca si Lucian Blaga, până la patru ani. Si dacă cineva îi trimite la specialist, se simt jgniti.

Diagnosticul timpuriu, o sansă

Astăzi, Camelia ar vrea ca cineva să o fi avertizat din timp de simptomele autismului. Fiindcă ar fi câstigat mai mult timp pentru copiii ei, care mai au 3, respectiv 5 ani, până ajung la vârsta de 7 ani, despre care se spune că este momentul până la care bolnavii au sanse de recuperare totală.
În România Camelia mai stie un singur caz de părinti care au doi copii cu autism, în Bârlad. “Mai sunt si alte trei familii, care au gemeni”, spune Camelia, pe care până si medicii o întreabă de ce nu a făcut un test înainte de a face al doilea copil. “Tudor nu era încă diagnosticat când am rămas însărcinată. Nu există niciun test genetic, la nivel mondial, care să te avertizeze că ai putea naste un copil autist. E ca o loterie”,  se justifică mama.

Luptă zilnică

Sansele ca, prin terapia ABA, copiii ei să fie recuperati, sunt între 43% si 47%. Se agată cu disperare de aceste cifre, dar si de exemplele copiilor care au reusit să scape de acest diagnostic, care acum, la scoală fiind, stiu doar că nu au vorbit până la trei ani. Dar aceste exemple sunt ale unor familii potente financiar. Si, desi are studii universitare si postuniversitare, acestea nu-i mai servesc, pentru a aduce bani în casă. Îsi dedică fiecare secundă copiilor, luptei zilnice, repetării la infinit a unor notiuni pe care vrea să le transmită copiilor ei.  Familia lor trăieste din salariul sotului si din 600 de lei pe care-i primeste Camelia, fiind în concediu de crestere a copilului bolnav (cu fetita), plus 80 de lei alocatia si 63 de lei ajutorul de handicap pentru Tudor si 200 de lei, indemnizatia până la trei ani, pentru Antonia. Asta în conditiile în care numai jucăriile (esentiale pentru terapia ABA) o costă pe Camelia circa 400 de lei lunar. Majoritatea autistilor  mănâncă cinci sau sase alimente, dezvoltând o aversiune exagerată fată de orice altceva, ajungând să vomite alte produse alimentare. Trei săptămâni a plătit pe cineva doar să se joace cu Antonia, până aceasta s-a obisnuit cu persoana respectivă.

Dosariadă continuă

Dincolo de toate, drama Cameliei este aceea a mamei care nu stie cum să se împartă între doi copii care au nevoie de ea în fiecare clipă. Din această cauză ar avea nevoie de ajutorul permanent al unui terapeut care să stie să lucreze cu astfel de copii. Din păcate nu-si permite să plătească unul. Pe lângă asta, birocratia care domneste în România o îngroapă pe tânăra mamă într-o dosariadă continuă, în evaluari anuale etc. E îngrozită de ideea că, la 18 ani autismul este încadrat în România ca schizofrenie si bolnavilor li se aplică tratamente cu medicamente care fac mai mult rău decât bine.  “Medicii evită să pună diagnosticul si apoi cei de la Protectia Copilului nu dau grad de handicap grav si nici nu mai primesi ajutor financiar, ca însotitor”, povesteste Camelia.

Terapia ABA, scumpă

Pentru autism nu există un medicament minune sau o interventie miraculoasă. La vindecare se ajunge numai prin terapia ABA, care, pentru a fi aplicată ca la carte, ar însemna cheltuieli de circa 2.840 lei săptămânal, pentru un copil, dacă ar beneficia de un centru specializat. Tudor a început terapia în noiembrie iar Antonia în februarie, anul acesta. Deja se văd semne bune, ceea ce o încurajează pe Camelia. si-ar dori să poate apela la un consultant străin, care să poată lucra cu copiii ei măcar o dată la trei luni. Dar trei zile de workshop costă 3.000 de euro. Persoanele care vor să ajute, în orice fel, familia David, găsesc datele de contact pe blogul david.gamara.ro. Pentru ajutor financiar au fost deschise conturile   RO11 BTRL 0050 1201 A230 65XX – RON, RO83 BTRL 0050 4201 A230 65XX – EURO,  RO35 BTRL 0050 2201 A230 65XX –USD, la Banca Transilvania- Sucursala Oradea (titularul contului este David Camelia Ioana).

Mai frecvent decât cancerul

Statisticile internaționale realizate începând cu anii ‘90 relevă o incindentă alarmantă a tulburărilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii – potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar de 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control, Atlanta, fiind o afectiune mai des întâlnită decat cancerul, diabetul, SIDA, sindromul Down s.a.(se arată pe site-ul www.invingemautismul.ro). Pe plan local, Asociatia de Autism Bihor numără circa 40 de familii.

Tags: antonia-david, autism, tudor-david